Um Breve Até Logo

Caros amigos,

Talvez essa postagem seja a mais difícil de nossas vidas, mas não falar, ficarmos em silêncio não condiz com os 39 dias de bravura que presenciamos. Digo bravura pois vimos nosso pequeno lutando incansavelmente durante esses dias. Não houve um dia que ele não perseverou na luta por centímetros de oxigênio: PELA VIDA. Mas o tempo se encarregará de nos mostrar que há um propósito, momentaneamente, não compreendido.

Hoje houve uma troca, cedemos nosso filho para o Papai celestial! Sabemos que não houve perda! Houve sim uma troca, uma mudança de lugar, de pessoas de convivência. O Lucas se despediu bravamente após todos esses dias. Seu corpinho já apresentava sinais de cansaço, mas sem nenhum sinal de rendição.

Nossa dor é consolada por sabermos que está em um lugar melhor, mais calmo ausente do incomodo que lhe acompanhou por todos esses dias. Confesso que ver nosso filho conectado a tantos tubos, sensores nos causava um tremendo sofrimento que só era aliviado pelo carinho das pessoas que cuidavam de nosso GUERREIRO. Alias não podemos deixar de registrar, além da bravura de nosso filho, a bravura dos cooperadores da UTI do hospital Unimed de Novo Hamburgo. Foram companheiros de combate pela vida durante todos esses dias, lutaram com as armas do conhecimento e sempre revestidos pela essência do carinho e amor. O Lucas levará com ele todos esses sentimentos e de longe emanará boas energias a todos vocês.

Quanto a nós não nos resta outra alternativa a não ser esperar, aguardar a ação do tempo em nossa ferida de não ter nosso filho conosco. Mesmo na condição que estava convivíamos como uma família, tínhamos nossa rotina, nosso jeito de nos encontrar. Confesso que tenho medo do futuro, mas sabemos que nosso Pai está no comando e nos dará todo o conforto.

A você meu filho nossos agradecimentos como pais, pois na condição que veio nos ensinou que o amor transcende a forma, a condição, a beleza, o tempo. Nos mostrou que devemos perseverar sempre, resistir a todas as diversidades, mesmo que as condições sejam tão difíceis. Nos ensinou  uma forma de comunicar pelo olhar, pelo jeito de piscar, uma comunicação muda, mas não menos sem significado. Seu olhar deixará saudades no papai e na mamãe. Meu filho espero que fique em paz e não se esqueça que um dia nos encontraremos e poderemos abraçá-lo e ouvi-lo nos chamar de pai!

A todos nossos agradecimentos!

Luciano Moraes e Carla Moraes

http://letras.mus.br/ivo-pessoa/204270/

O Olhar da Esperança

Todos os pais comemoram, como de costume, o primeiro ano de seus filhos. Grande festa, sempre em um local com decoração típica de super herói: Homem aranha, Batman, Lanterna Verde, são alguns dos personagens que inspiram esse momento. Nosso caso é diferente por alguns motivos: Primeiro que estamos comemorando não o primeiro ano, mas o primeiro mês! Segundo é que o tema da festa não são os super heróis, mas o super herói LUCAS MARCHINI MORAES.

Nosso garoto luta bravamente, já dá olhadas, observa, suavemente, nossa presença. Sinceramente, já não sentimos dor! Temos orgulho desta resistência, desta força, deste desejo de viver. Qualquer alteração que o incomoda de imediato reage, estica o corpo para traz, manifesta-se chamando a atenção.

Particularmente estou surpreso com a melhora, claro que trata-se de uma melhora proporcional a uma criança com tal síndrome (trissomia do cromossomo nove), vejo que está mais estável, traduzindo, a saturação de oxigênio não varia com tanta intensidade, ou com um simples movimento.

Já coloco algumas músicas para que o Lucas ouça, desde gospel music, sertanejo, POP, em fim, tudo que possa estimular aquela cabecinha e aquele corpinho. Pasmem se ele gosta (risos)! Hoje coloquei uma música para comemorar seu aniversário. Aliás, convido todos a ouvir pela beleza da melodia e pela letra. Veja um trecho breve Burning Heart - Survivor:

"...In the warrior's code there's no surrender
Though his body says stop, his spirit cries never..."

"...No código do guerreiro não há lugar para rendição
Embora seu corpo diga pare, seu espírito grita nunca..."

http://www.youtube.com/watch?v=lXmzNskcS3s

De forma discreta recebeu um presentão das Enfermeiras: Um "boneco" inflável com a lembrança de seu primeiro mês de vida.

Reforço para que não se esqueçam de nossa gratidão por esse zelo profissional, regrado por amor e carinho. Que essas ações, sem nenhuma pretensão de recompensa, sejam retribuídas pelo Mestre Maior: Jesus Cristo. Que ele possa guardar a todos os cooperadores desta UTI dando Paz, Saúde e Felicidade.
Finalizo esta postagem citando Jose Saramago:


"...Filho é um ser que nos emprestam para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isto mesmo! Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, por que é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo tão amado. Perder? Como? Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo..."
Luciano Moraes e Carla Moraes

Belo Aperto de Mão

Lucas e Luciano - Apertando as mãos

O Lucas está forte e demonstra bom reflexo ao toque. Ainda não sabemos se há mais algum problema e apenas a respiração, neste momento, inspira preocupação. A concentração de oxigênio está alta e a saturação tem se mantido em bons níveis. De tanta disposição tivemos que colocar luvas, pois pode esbarrar nos tubos de oxigênio e alimentação ocasionando problemas (risos). Hoje nos deu um presentão, especialmente para mim, apertou minha mão com força e segurou firme. Muito bacana, senti que apesar do quadro clinico ele tem força e tem resistido muito. Sinceramente é um GUERREIRO, igual a tantos pequeninos que em situações adversas mantém se resistentes. Quando nos vem alguma lagrima ou sentimento de tristeza, logo nos lembramos DELE.

Tenho me surpreendido com minha esposa, a mamãe Carla, está forte, cuida dele com todo amor de mãe. Aos pais, bons coadjuvantes, não adianta, é preciso esperar a vez de zelar na fila. Como já relatado, não há muita literatura médica que explique ou que nos de um prognostico favorável ou animador. Tudo que se lê ou que as pessoas nos apresentam são tenebrosos, no início parecia que estávamos velando e não amando nosso filho. Mas hoje garanto que embora o quadro seja tão ruim, sem muitas perspectivas estamos amando o LINDÃO. Aquele sentimento de luto já, rapidamente, passou. Enquanto estiver conosco será muito amado.

Quantos as razões de tudo isso, reservamos para nosso Pai, o criador sabe o que faz e de nossa capacidade de cuidar. A Ele peço forças, sabedoria, luz nesta jornada e muita proteção para estejamos firmes provendo nosso pequenino de todo carinho e de suas necessidades.

Luciano e Carla

Um Anjo Guerreiro

Quando me dispus a escrever sobre gestão e direito tive como a principal razão os assuntos ligados às empresas. Mas abrirei uma exceção para falar da vida, da família, dos filhos... . Como alguns colegas sabem meu filho nasceu no dia 21 de maio, precisamente as 18:38h com todos os cuidados que um bom pré natal requer:  Ultrasons, ecografias, exames de sangue, dopper e várias consultas e a terrível surpresa ao nascer: Trissomia do Cromossomo Nove.

Como encarar uma surpresa de tamanha envergadura, algo inesperado, algo que nos tira o chão, nos deixa, literalmente, com as pernas bambas e perplexos com o caso. A alegria do momento do parto dá lugar ao silêncio cinza, ao sorriso amarelo, o significado: Algo deu errado! Como encarar uma síndrome que não se tem muitas informações, apenas sintomas que nos levam a ideia que tal quadro é incompatível com a vida. Ver seu filho escravo de um respirador, atrelado a uma bomba respiratória, conectado a tubos, sondas, sentindo se incomodado com aquela parafernália de equipamentos, causa nos pais uma dor que sufoca, que queima, que incomoda e nos coloca a beira da loucura.

Nestas horas o ceticismo perde muito espaço para a Fé, para a esperança, para uma busca espiritual que explique o acontecido. Os pais travam uma guerra psicológica para entender a razão de tudo isso: Se trata de um resgate do filho ou uma provação dos pais? Confesso que não há remédio melhor que não seja esperar! Curtir, mesmo que de forma reservada, pela condição de UTI, cada momento que temos em contato com ele, tocando com carinho, interagido de forma delicada e respeitando a limitação física que possui. Confesso que dói! Dói muito! Hoje entendo, perfeitamente, os motivos que levaram Eric Clapton a gravar: Tears in heaven: “...I must be strong and carry on...”

Para que entendam um pouco, dentre os “defeitos” genéticos temos alguns exemplos: Síndrome de Down (mais comum), Síndrome Edwards, Síndrome de Patu, em fim, a Trissomia do Cromossomo Nove é uma síndrome onde no nono par dos cromossomos há um cromossomo extra, por isso do nome trissomia. Como não é comum, aliás, nada comum, faz com que as perspectivas futuras, sejam incertas. Vemos nosso querido e desejado filho lutando por centímetros cúbicos de oxigênio, respiração, por respiração acompanhada por um único significado: Pai, estou aqui! O olhar, quando nos presenteia, já nos passa um semblante de cansaço, de que algo já está dando errado, um misto de incômodo e de despedida!

Confesso! Estou terrivelmente ferido. Acredito que nenhuma ferida de guerra se compara com está ferida aberta no peito de um Pai. Mas há uma cena que me comove, minha esposa, o carinho, a cumplicidade do olhar com nosso filho. A fidelidade das visitas, sempre com hora marcada no leito A, UTI número 1, Hospital Unimed Vale dos Sinos. Talvez hoje com os meus 35 anos de vida, não tenha aprendido tanto como nesses últimos dias, uma aprendizagem acelerada sobre alguns valores na vida que antes já eram muito importantes e valorizados, mas agora sentidos, vividos, experimentados: Gratidão àqueles que socorrem os feridos!

Por isso, em nome do meu filho, e na condição de pais, agradecemos a todo o corpo clínico da UTI do Hospital Unimed Vale dos Sinos, pelo zelo que foi além da obrigação profissional, pelo carinho dispensado com uma criança tão diferente e que constantemente foi chamada “carinhosamente” de LINDÃO. A todos vocês o nosso muito OBRIGADO. Não se esqueçam de que essa gratidão levaremos para outras vidas!

A Deus, apesar de algo tão inesperado dolorido, não nos revoltamos, aceitamos tudo como um grande aprendizado e felizes, pois conhecemos uma criança muito especial que com um simples olhar nos passa um amor que será levado para além da vida! Que possamos sempre dizer: “... Que seja feito a sua vontade, assim na terra, como nos Céus...”.

Luciano Moraes, Pai do Lucas Marchini Moraes

Primeira Conversa de Pai!

Meu filho Lucas,

Eu e sua mãe demoramos muito para tê-lo, muito pela necessidade de termos melhor ajuste na vida pessoal e financeira. Por isso planejamos muito, ate que decidimos ter um bebe. Confesso que eu sempre tive medo de ter um filho pelas inúmeras responsabilidades que isso  me traria, mas confesso que o prazer de ser pai e a alegria em tê-lo transpõe qualquer insegurança. Neste exato momento você está com 21 semanas e a barriga de sua mãe já está ficando “pontudinha”. Sua mãe parece uma menina que receberá um boneco de brinquedo, toda feliz e fala com você com todo carinho. Meu filho! Ate a voz de sua mãe mudou com a gravidez, vejo que ela está cada vez mais mãe, preparando psicologicamente para recebê-lo.

Como pai sou um bom coadjuvante, pois os protagonistas são você e sua mãe, estou curioso para ver seu rosto, seu desenvolvimento, poder interagir contigo, brincar com você. Acho que será um filho muito bonito, uma mistura bacana de cores, personalidades, inteligências, comportamentos, manias, jeitos, em fim, um pouco do bom do papai e da mamãe.  Quanto a beleza, não tenho dúvida, pode puxar exclusivamente a mamãe, risos. Digamos que o papai não é um padrão de beleza, risos. Mas independente, pedimos a Deus que seja saudável, com uma saúde perfeita para estudar, trabalhar, se divertir, e o mais importante, ser FELIZ.

Sempre ouvi uma  história que os pais sonham pelos filhos e muitos se realizam em seus filhos. Não posso negar que essa história parece um vício, pois já me peguei definido sua carreira, seus gostos, seus esportes. Sua mãe é que me corrigi e fala: “... meu bem ele fará a profissão que quiser e terá seus próprios gostos...” Perdoe-me filho, mas não adianta (risos) sua mãe falar isso para mim que retomo esses pensamentos a todo instante, coisa de pai, você vai me entender daqui a alguns anos (risos).

Mas não é sua mãe que está fisicamente e psicologicamente mudando, eu também estou mudando. Antes de tê-lo não conseguia ver a dimensão do relacionamento entre pai e filho, mas hoje já começo a entender isso. Confesso que é um pouco estranho, às vezes, mas muito “bacana”. Procurarei escrever mais cartas para que você leia quando estiver mais velho, isso facilitará a compreender mais a vida, sua família, seus amigos e seus sentimentos. Contribuirá para sua formação como pessoa!

Para concluir, seu nome não foi escolhidos por acaso ou por ter sido um dos nomes dos apóstolos de Jesus:  Lucas. A origem do seu nome, antes de tudo, é a junção entre o nome de seu pai e de sua mãe: LU, de Luciano, e CA, de Carla, como o plural de tudo via de regra leva a letra S, seu nome ficou: Lucas.

Tenha Muita Fé!

Caros Leitores e Amigos,

Quando se tem uma criança especial, principalmente, quando trata-se de uma síndrome raríssima, ficamos meio, ou melhor, totalmente anestesiados. Mão se sabe muito bem como reagir, como se comportar e, para ser sincero, como rezar! Esses vinte e seis dias de UTI foram muito importantes. Refleti muito sobre tudo, sobre a vida, o trabalho sobre onde pudéssemos ter errado, sobre as razões de estarmos passando por este momento. Vasculhei tudo que fosse possível para entender a síndrome que nosso filho possui, mas como dito no início, trata-se de algo raro, bem raro.

Pensamos em como poderíamos, mesmo na dar, ajudar outras pessoas. Decidimos escrever sobre essa experiência para que outros pais pudessem ter uma referência, mesmo que singela, do nosso caso.    Acreditamos que diante de situações incertas, desconhecidas sob o ponto de vista clinico, a experiencia, a divisão de informação, de fé, torna-se a melhor arma para superar as dificuldades. 

Reforço que o intuito não é pregar nenhuma corrente religiosa, muito menos dar explicações técnicas sobre medicina. Nossa principal razão: Dividir experiências com pessoas que em muitos casos não tem nem um obro amigo a recorrer. A você, pai e mãe, sinta-se a vontade em trocar e-mails, ajudas e informações.

Luciano e Carla