Caros Leitores e Amigos,
Quando se tem uma criança especial, principalmente, quando trata-se de uma síndrome raríssima, ficamos meio, ou melhor, totalmente anestesiados. Mão se sabe muito bem como reagir, como se comportar e, para ser sincero, como rezar! Esses vinte e seis dias de UTI foram muito importantes. Refleti muito sobre tudo, sobre a vida, o trabalho sobre onde pudéssemos ter errado, sobre as razões de estarmos passando por este momento. Vasculhei tudo que fosse possível para entender a síndrome que nosso filho possui, mas como dito no início, trata-se de algo raro, bem raro.
Pensamos em como poderíamos, mesmo na dar, ajudar outras pessoas. Decidimos escrever sobre essa experiência para que outros pais pudessem ter uma referência, mesmo que singela, do nosso caso. Acreditamos que diante de situações incertas, desconhecidas sob o ponto de vista clinico, a experiencia, a divisão de informação, de fé, torna-se a melhor arma para superar as dificuldades.
Reforço que o intuito não é pregar nenhuma corrente religiosa, muito menos dar explicações técnicas sobre medicina. Nossa principal razão: Dividir experiências com pessoas que em muitos casos não tem nem um obro amigo a recorrer. A você, pai e mãe, sinta-se a vontade em trocar e-mails, ajudas e informações.
Luciano e Carla
Boa tarde me chamo shirley,estou vivendo um momento muito dificil em nossas vidas,estou com 20 semanas de gestação,com 16semanas descobri que minha filha tinha linfangioma cervical no pescoço o meu medico pediu uma amniocentese e eu fiz recebi essa semana resultado 46,xx,inv dup (9)(p22p12).os medicos disse que ainda não se sabe a sindrome mas que e grave e rara no cormossomo 9 gostaria de ouvir mas sobre essa síndrome ou de pessoas qie estao passando pela mesma situação.
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